עותרים נגד הוועדה: עמותה של ילדים שסובלים מניוון שרירים קשה עתרה לבג"ץ נגד הוועדה הציבורית להרחבת סל הבריאות במחאה על אי־הכללת תרופה עבור החולים.

לטענת העותרים, ההחלטה להוריד מהשולחן את הדיונים בהכללת התרופה לסבסוד ממשלתי "היא בלתי סבירה ונעשית אף בניגוד להמלצות מקצועיות המאפשרות מתן תרופה ותקווה לילדים החולים".

כפי שמתרחש מדי שנה, גם במהלך השבועות האחרונים, טרם קבלת ההחלטות הרות הגורל של חברי ועדת סל התרופות, נאלצים חולים רבים ובני משפחותיהם להיאבק על הכללת תרופות עבורם לסל. בחלק מהמקרים נאלצים החולים לצאת למאבק ציבורי כדי לזכות בסבסוד התרופה שעשויה להציל את חייהם.

לאחרונה כאמור עתרה נגד הוועדה עמותה המייצגת חולים ב־SMA (Spinal Muscular Atrophy). זוהי מחלה שגורמת לחולשת שרירים מתקדמים כתוצאה מניוון עצבי. המחקרים והבנת גורמי התחלואה בקרב החולים עדיין נמצאים בעיצומם. במצב הנוכחי, התרופה הקיימת נחשבת לאחת היקרות בעולם ועלותה מוערכת ב־3 מיליון שקל. זו גם הסיבה שקיים קושי רב בגיוס תורמים פרטיים כדי לעזור לחולים.

השופטת ענת ברון, שאמורה לדון בעתירה, צפויה לשקול בין היתר אם להתערב בשיקולי ועדת הסל אולם מניסיון העבר, הסיכוי לכך נמוך בשל העובדה כי לחברי הוועדה יש מנדט לקבל את החלטותיהם באופן עצמאי ללא התערבות חיצונית.

בחודש שעבר פורסם כי המלצות הוועדה להרחבת סל התרופות לשנת 2021 יתפרסמו ככל הנראה בימים הקרובים, חודש לאחר המועד המקורי שנקבע לה.

הסיבה לכך היא שמשרדי האוצר והבריאות לא השלימו את הדיונים ביניהם על מסגרת התקציב עבור הוועדה. בראש ועדת הסל השנה עומד פרופ' שוקי שמר. 

מהוועדה הציבורית להרחבת סל שירותי הבריאות לשנת 2021 נמסר לבית המשפט: ״התשובה לעתירה תינתן במסגרת המשפטית המקובלת. יודגש כי לוועדת סל התרופות הוגשו השנה כ-880 תרופות וטכנולוגיות. הוועדה טרם קיבלה החלטות סופיות בנושא״.